Giorgia si è laureata! Ecco i risultati della sua ricerca

Forse ricorderete la nostra newsletter di luglio 2025: in quel periodo, vi avevamo chiesto di dedicare del tempo prezioso alla compilazione di un questionario, fondamentale per la ricerca di Giorgia, una studentessa dell’Università di Padova che stava ultimando la sua tesi di laurea in Ingegneria Biomedica. In quell’occasione vi avevamo assicurato che la vostra opinione sarebbe stata trattata come parte essenziale della discussione sull’importanza del parere degli utenti nel contesto sanitario. Oggi, con grande soddisfazione, possiamo mantenere quella promessa! Giorgia si è laureata, e siamo felici di condividere con voi i risultati della sua ricerca.

L’integrazione dell’esperienza qualitativa e soggettiva nel processo di Valutazione delle Tecnologie Sanitarie (“HTA”)

L’obiettivo della ricerca di Giorgia era ambizioso: indagare come l’esperienza diretta di cittadini e pazienti possa essere integrata in modo strutturato nel processo di Valutazione delle Tecnologie Sanitarie, ovvero l’Health Technology Assessment (HTA).

Cos’è la Valutazione delle Tecnologie Sanitarie?

La Valutazione delle Tecnologie Sanitarie, (in inglese “HTA – Health Technology Assessment”) è lo strumento multidisciplinare che il sistema sanitario usa per valutare se una nuova tecnologia (un farmaco, un dispositivo medico, o una procedura) è efficace, sicura, etica ed economicamente sostenibile, prima di renderla disponibile a tutti.

Per anni ci si è concentrati prevalentemente su parametri clinici ed economici mostrando dei limiti quando si tratta di catturare la dimensione qualitativa e soggettiva dell’esperienza del paziente. La qualità della vita, l’impatto psicologico di una terapia, o la difficoltà pratica nell’utilizzo di una tecnologia sono elementi che solo chi vive la malattia o il percorso di cura può descrivere appieno.
L’Unione Europea, con il nuovo Regolamento (UE) 2021/2282, ha riconosciuto formalmente questa esigenza, chiedendo una maggiore attenzione all’inclusione dei pazienti nei processi di valutazione. È proprio in questo contesto normativo e culturale che la tesi di Giorgia ha trovato la sua ragion d’essere.

Il Club Innovatori: un laboratorio di co-progettazione

La parte empirica della tesi non poteva prescindere da un campione di cittadini e pazienti già attivi e sensibili al tema della sanità digitale e partecipata. Voi, quasi 9000 membri, siete il cuore pulsante di questo “luogo fisico e virtuale” di co-progettazione. La vostra disponibilità a rispondere al questionario, con oltre 900 risposte strutturate, ha fornito alla ricerca i dati necessari per entrare nella realtà delle percezioni e delle aspettative dei cittadini.

Il questionario aveva lo scopo di indagare:

• Il vostro livello di conoscenza della Valutazione delle Tecnologie Sanitarie (HTA).
• La vostra disponibilità a partecipare attivamente ai processi decisionali.
• Le vostre percezioni sui vantaggi, i rischi e i limiti di un maggiore coinvolgimento civico nella sanità.

Per comprendere i dati raccolti sono state utilizzate diverse tecniche statistiche che hanno permesso di:

• Identificare relazioni significative tra la conoscenza dell’argomento, la fiducia nelle istituzioni e la propensione a partecipare.
• Tracciare profili ricorrenti di cittadini: da quelli più proattivi e fiduciosi, a quelli più scettici o meno informati.

I risultati: l’importanza di coinvolgere i cittadini nei processi decisionali sanitari

La tesi conferma che il coinvolgimento dei cittadini nei processi decisionali sanitari produce effetti concreti e misurabili che rafforzano l’intero sistema. Nello specifico sono stati individuati quattro punti chiave:

• Miglioramento della qualità delle decisioni

La tesi ha rilevato che il contributo del paziente integra elementi essenziali come:

• La qualità della vita percepita.
• Le difficoltà quotidiane nell’uso delle tecnologie.
• L’impatto psicologico dei trattamenti.

Queste dimensioni, emerse anche dall’analisi di modelli partecipativi internazionali (come quelli in Canada e Germania), rendono le decisioni di HTA più aderenti ai bisogni reali delle persone e, di conseguenza, più sostenibili nel lungo periodo.

• Aumento della fiducia nel Sistema Sanitario

La partecipazione, se trasparente e ben strutturata, è un potente generatore di fiducia. Il dato è estremamente significativo:

Oltre il 46% dei rispondenti al questionario ritiene che un maggiore coinvolgimento possa rafforzare la fiducia nelle istituzioni sanitarie. La possibilità di essere ascoltati e di incidere sulle scelte è percepita come un segnale concreto di apertura e responsabilità da parte del sistema.

• Maggiore aderenza terapeutica

Sentirsi parte del processo decisionale non è solo una questione di trasparenza, ma ha un impatto diretto sull’efficacia delle cure. Il senso di corresponsabilità e la migliore comprensione delle scelte rendono i pazienti più propensi a seguire i percorsi di cura proposti con costanza. Più del 60% dei partecipanti ha indicato questo come uno dei principali benefici del coinvolgimento. Questo dato è in perfetta linea con la letteratura scientifica che evidenzia come il paziente attivo sia anche un paziente che risponde meglio agli interventi.

• Maggiore trasparenza e legittimità

Aprire i processi di HTA al contributo civico riduce la distanza tra “esperti” e “utenti finali”. Rendere più chiari i criteri e le motivazioni alla base delle scelte aiuta a:

• Limitare la percezione di arbitrarietà.
• Favorire una più ampia accettazione delle decisioni, anche quelle più difficili o restrittive in termini di priorità.

La sfida del futuro: rendere la partecipazione informata

In sintesi, la ricerca ha dimostrato che il modello partecipativo non è solo auspicabile, ma è un elemento chiave per migliorare la qualità, la trasparenza e la sostenibilità del sistema sanitario. Tuttavia, dai risultati emerge anche un elemento cruciale: la partecipazione deve essere informata. La tesi sottolinea, infatti, la necessità di:

• Percorsi formativi: è fondamentale investire nell’educazione sanitaria per fornire ai cittadini gli strumenti concettuali per un contributo realmente efficace e consapevole.
• Linee guida e strumenti di mediazione: servono meccanismi strutturati di ascolto e mediazione per garantire che il contributo dei pazienti si traduca in un input utilizzabile e valorizzato all’interno delle procedure formali di HTA.

La sfida, conclude il lavoro di Giorgia, non è più dimostrare l’utilità della partecipazione, ma renderla realmente operativa, strutturata e informata all’interno dei nostri sistemi sanitari.

Cari Innovatori, un sentito ringraziamento da parte di Giorgia per continuare a dimostrare la forza trasformativa della vostra partecipazione.

Quale aspetto dei risultati vi ha colpito di più? Vi leggiamo volentieri nei commenti